Crianças Especiais

Jovem com síndrome rara afirma: “Eu não sou criança”

Michele Kish, uma mulher de de mais de 20 anos, tem corpo de menina em decorrência de uma condição genética rara chamada síndrome de Hallermann-Streiff.

No mundo todo há menos de 250 casos registrados, porém esse fato não desanima Michele, sendo sempre positiva, ela afirma que se sente bem com o fato de ser diferente.

Muitas pessoas confundem Michele com uma criança devido ao seu porte físico, mas a baixa estatura é apenas um dos sintomas da síndrome de Hellermann-Streiff. Ela tem 26 dos 28 sintomas.

Alguns dos sintomas principais dessa estranha doença são:

*poucos pelos em diversas áreas;
*tamanho reduzido dos olhos;
*glaucoma e cataratas em ambos olhos;
*apneia do sono;
*anomalias dentais;
*anomalias de crânio e ossos faciais.

No entanto, como a doença não afeta a parte intelectual, exceto pelos sintomas Michele é uma jovem normal.
Acredita-se que a síndrome seja causada por uma mutação aleatória do gene GjA1.

Não foi descoberta a cura para a doença, até hoje, o tratamento de Michele é sintomático, ela tem uma traqueostomia que é conectada periodicamente a um respirador mecânico para ajudá-la a respirar.

O lado bom da vida

Com muita vontade de viver, Michele é bem otimista, e tenta ver o lado bom das coisas, ela até deu um nome para seu respirador: Sophia.

Entretanto, Michele sonha com o futuro, ela gostaria de ser  médica pediatra, pensa também em outras alternativas com  ser  estilista e atriz.  Ela sonha também em ter uma namorado um dia, sua única exigência: que ele tenha cabelos compridos.

A sua família é parte importante da sua alegria de viver, estão sempre ao seu lado dando o apoio necessário com muito cuidado.

Sua família é muito orgulhosa e aplaude a postura de Michele em relação a vida, e sempre estão a seu lado para apoia-la.

O nascimento

Contudo, a mãe dela, Mary, relatou que a sua gravidez foi absolutamente normal e nada indicou a ocorrência deste problema. Tanto é que os médicos se surpreenderam e não sabiam o que a menina tinha quando nasceu.
Eles pediram ajuda a um geneticista de outro hospital para consultá-la devido à rara doença. A mãe se lembra do terrível momento: “Quando o médico nos deu o diagnóstico de síndrome de Hallermann-Streiff, meu coração ficou dilacerado. Eu não sabia qual seria seu prognóstico“.

Todavia, contra todas as suposições, Michelle sobreviveu e se tornou uma mulher de 20 anos com um coração alegre e grandes ambições na vida. Sua mãe disse: “O que eu mais gosto na Michelle é que ela tem uma grande autoestima, ama a si mesma e realmente tem muita confiança“.

Desejamos que as pessoas com doenças raras possam alcançar todos os seus sonhos e tenham uma longa e feliz vida para que sigam dando lições de vida!

Deixe-nos saber o que achou, porque sua opinião é muito importante para nós.

Fonte: The Sun

 

 

Etiquetas

Deixe uma resposta

O seu endereço de e-mail não será publicado. Campos obrigatórios são marcados com *

Botão Voltar ao topo
Fechar